Pęcherzyca – jak wygląda i w jaki sposób złagodzić jej objawy?

Choroby autoimmunologiczne dotykają nas coraz częściej. Atakują różne układy i narządy, wpływając na jakość życia codziennego. Na wiele z nich nie ma lekarstwa, pozostaje więc jedynie łagodzenie objawów ich przebiegu. Jedną z takich schorzeń jest pęcherzyca.

Czym jest pęcherzyca?

Pęcherzyca jest chorobą autoimmunologiczną, powodującą powstawanie pęcherzy na skórze. Wynika to z działalności układu odpornościowego, który atakuje zdrowe komórki znajdujące się w zewnętrznych warstwach skóry i błon śluzowych. Powoduje to oddzielenie się skóry i zbieranie się płynu, który tworzy pęcherzyki na skórze. Mogą pokrywać znaczną jej powierzchnię.

Nie jest to choroba zaraźliwa, ani dziedziczna. Jednak niektóre geny zwiększają szansę jej rozwoju. Pęcherzyca przypomina również pemfigoid, inną chorobę autoimmunologiczną skóry, powodującą duże i twarde pęcherze na znacznej części skóry. Dotyka głównie osoby straszne i może być śmiertelna.

Skąd się bierze i jak objawia się pęcherzyca?

Powody dla których rozwija się pęcherzyca są w większości nieznane. Wiadomo, że jest to choroba autoimmunologiczna, czyli taka w przebiegu której układ odpornościowy atakuje zdrowe komórki. Uważa się, że niektóre osoby mają większe genetyczne predyspozycje do zachorowania na pęcherzycę, jednak nie odpowiada za nią żaden konkretny gen. Przyjmowanie niektórych leków (np. inhibitorów ACE lub penicylaminy) również może powodować występowanie pęcherzycy u niektórych osób. Zwykle ustępuje ona po odstawieniu leku.

Do czynników ryzyka należą również:

• pochodzenie żydowskie,
• pochodzenie śródziemnomorskie,
• przekroczenie 50. roku życia,
• zdiagnozowana miastenia,
• zamieszkiwanie obszarów tropikalnych Ameryki Łacińskiej,
• przyjmowanie penicylaminy,
• guzy w węzłach chłonnych, grasicy, śledzionie lub migdałkach.

Wśród objawów pęcherzycy znajdują się:

• pęcherze na skórze,
• pęcherze pojawiające się w ustach, gardle, nosie lub oczach,
• pęcherze na skórze głowy,
• bolesne lub swędzące rany.

Istnieje kilka rodzajów choroby, a jej definicja zależy prawdopodobnie od typu.

• Pęcherzyca zwykła. U większości osób najwcześniejszym objawem są pojawiające się pęcherze w jamie ustnej. Rozprzestrzeniają się na inne obszary skóry i błony śluzowe, w tym gardło i narządy płciowe. Zazwyczaj pojawiają się i znikają, nie powodując blizn ani świądu. Inne objawy to spiechrznięta i pękająca skóra, w miejscach powstających i gojących się pęcherzy oraz sączące się pęcherze.
• Pęcherzyca liściasta. Charakteryzuje się swędzącymi  – ale nie bolesnymi – plamami i pęcherzami na skórze. Zazwyczaj pojawia się najpierw na twarzy i skórze głowy, a następnie rozprzestrzenia dalej (nie pojawia się jednak w ustach).
• Pęcherzyca IgA. Ten rodzaj wywołany jest przez przeciwciała IgA i skutkuje powstawaniem pęcherzy na twarzy i skórze głowy. Powstawać mogą również małe guzki, wypełnione ropą.
• Pęcherzyca bujająca. Powoduje powstawaniem brodawkujących, przerosłych ran w pachwinach i pod pachami.
• Pęcherzyca paraneoplastyczna. Rzadka postać choroby, która dotyka pacjentów z niektórymi typami nowotworów. Powoduje bolesne zmiany w ustach, na wargach, oczach i powiekach. Wywołuje również pęcherze na skórze i zagrażające problemy z płucami.

Leczenie konwencjonalne

Pęcherzyca może dotknąć osoby które nie cierpią na żadne stany chorobowe. Niektóre pęcherze będą goić się bardzo długo, inne zaś mogą  nigdy nie zniknąć całkowicie. Na szczęście u większości osób chorobę tę można kontrolować, dzięki czemu liczba pęcherzy i stopień ich zaawansowania może zostać zmniejszona.

Niegdyś pęcherzyca była chorobą śmiertelną. Dziś stosuje się leki, dzięki którym zgon z powodu pęcherzycy zdarza się rzadko.

Do stosowanych dziś środków należą:

• kremy lub pigułki kortykosteroidowi,
• leki immunopresyjne (np. aaztiopryna lub mykofenolan mofetylu),
• leki biologiczne, np. rytuksymab,
• antybiotyki, leki przeciwwirusowe i przeciwgrzybiczne,
• plazmafereza (oczyszczanie osocza z krwi),
• fotochemioterapia pozaustrojowa (metoda polegająca na zniszczeniu białych krwinek, a następnie wprowadzeniu krwi z powrotem do ciała),
• opatrywanie pęcherzy,
• hospitalizacja,
• inne leki.

Naturalne metody łagodzenia objawów pęcherzycy

Istnieje wiele naturalnych sposobów na to, by wspomóc walkę z chorobą. Należy jednak pamiętać, że nie wolno samodzielnie rezygnować z terapii konwencjonalnej, a raczej stosować je obie, jako kompletną formę działania. Zawsze najlepszym wyjściem jest konsultacja z lekarzem, na temat tego które metody i w jakim wymiarze będą dla nas najbardziej korzystne.

Co należy więc robić, by życie z pęcherzycą było możliwie najmniej utrudnione?

• Chronić skórę

Kiedy skóra pęka lub ulega zakażeniu, mogą pojawić się blizny, powikłania i poważne infekcje. Dlatego bardzo ważnym jest, by skutecznie ją chronić.

• Starajmy się zapobiegać zranieniom. Lepiej unikać sportów i aktywności kontaktowych, mogących spowodować pęcherze lub owrzodzenie. Unikanie powstawania uszkodzeń skóry zmniejsza ryzyko infekcji i podrażnień.
• Dbajmy o to, by nie rozwinęła się infekcja. Pościel i ręczniki zmieniajmy często, a do ich prania warto stosować delikatne i niepodrażniające środki. Kiedy się spocimy, w miarę możliwości zmieniajmy ubranie. Zawsze zakładajmy czystą odzież po kąpieli. Dobrze jest również unikać wanien z hydromasażem oraz miejsc, w których narażamy się na kontakt z dużą ilością zarazków lub drażniącymi substancjami chemicznymi.
• Dbajmy należycie o powstałe rany. Oczyszczajmy skórę bardzo delikatnie. Kurz, brud i odłamki nie służą gojeniu się pęcherzy. Jeśli to konieczne, stosujmy bandaże lub maści – może to pomóc uchronić się przed infekcją. Jeśli już się rozwinęła, sięgnijmy po maści przeciwbakteryjne, a także regularnie oczyszczajmy zainfekowane miejsca.
• Stosujmy bezpieczne środki. Lekarz może zalecić naturalne sposoby na nawilżenie skóry, a także ochronę przed bakteriami, złagodzenie bólu, swędzenia i stanu zapalnego. Warto porozmawiać ze specjalistą na temat wyboru tych środków. Nie powinny one stymulować pracy układu odpornościowego, ponieważ to powoduje powstawanie pęcherzy. Istnieją naturalne kremy nawilżające, przeciwzapalne czy przeciwświądowe, z których większość możemy zrobić samodzielnie w domu. Rozcieńczone w oleju bazowym olejki eteryczne, mające antybakteryjne właściwości, również mogą okazać się pomocne.

Pamiętajmy, że stosowanie tychże wymaga jednak konsultacji ze specjalistą, który podpowie nam z jakich składników bezpiecznie możemy tworzyć kosmetyki wspomagające terapię.

• Zadbać o komfort dnia codziennego

Wprowadzenie pewnych zmian w codzienność, może wspomóc trzymanie pęcherzycy pod kontrolą.

• Stawiajmy na odzież, w której czujemy się dobrze. Dotyczy to zarówno aspektu fizycznego, jak i psychicznego – niech będą to ubrania, które pozwolą nam czuć się dobrze we własnej skórze.
• W zaostrzeniu choroby wybierajmy stroje, które pozwolą uniknąć przyciągania niepotrzebnych spojrzeń –  ale tylko, jeśli to sprawa która stanowi dla nas problem. Z powodzeniem możemy połączyć swój styl, z „ochronną” funkcją odzieży – długimi rękawkami, golfami, długimi spodniami, koszulami, szalikami i chustami, itd. I wyglądać świetnie.
• W cieplejsze miesiące i dni, warto postawić na przewiewne, naturalne materiały lub ażurowe/siatkowe tkaniny, z wbudowanym SPF. Istnieją również akcesoria stworzone do tego, by zapewniać ochronę – pozwalają zachować chłód, chroniąc jednocześnie ciało.
• Unikajmy szorstkich materiałów i obcisłych rzeczy, które mogą ocierać się o skórę. Naturalne materiały pomogą utrzymać odpowiednią cyrkulację powietrza.
• Opatrujmy sączące się pęcherze. Pozwoli to uniknąć przeciekania ropy przez ubrania. Jeśli przytrafi nam się incydent poza domem, postarajmy się jak najszybciej oczyścić ranę i zabezpieczyć ją. Jeśli to możliwe, nie dopuśćmy do tego, by ubrania dotykały cierpiącego obszaru. Jeśli pęcherz przyklei się do ubrania, późniejsze rozebranie się może być bolesne.
• Dobierajmy akcesoria tak, by zapewnić sobie maksymalny komfort. Jeśli pęcherze pojawiają się w bardzo widocznych miejscach – jak oczy, szyja, skóra głowy – nie bójmy się sięgać po kapelusze, okulary przeciwsłoneczne, czapki z daszkiem, szaliki, chusty, berety. Moda ma wiele twarzy i wiele funkcji.
• Starajmy się unikać wywierania nacisku na bolące miejsca, np. przez torby czy plecaki. Wybierajmy takie, na wygodnych i miękkich paskach/szelkach, torebki do ręki lub na kółkach.
• Unikajmy gorąca oraz słońca. Dotyczy to szczególnie pacjentów z pęcherzycą liściastą lub tą wywołaną lekami.
• Stosujmy skrobię kukurydzianą lub inny proszek bez talku. Posypujmy nim obficie prześcieradło, pościel, a nawet wnętrze ubrań. Pomoże to uniknąć przyklejania się materiały do pęcherzy, z których wydobywa się ciecz.
• Unikajmy tarcia podrażnionej skóry – np. podczas nakładania kosmetyków. Jeśli jest to konieczne, spróbujmy sprayów lub mgiełek nawilżających, chroniących przed słońcem czy do demakijażu. Najpierw przeprowadźmy test tolerancji na niewielkim kawałku skóry – warto upewnić się, że dany kosmetyk nie powoduje podrażnień, swędzenia czy stanu zapalnego.

Niektóre z powyższych działań mogą pomóc uniknąć rozwoju objawów pęcherzycy lub znacznie je złagodzić.

• Unikać stresu

Unikanie stresu i umiejętne nim zarządzanie, to jedno z najważniejszych przykazań dotyczących zdrowia oraz satysfakcjonującego życia. Znaczna ilość stresu może skutkować zaognieniem się stanu, co dotyczy szczególnie chorób autoimmunologicznych. Starajmy się więc korzystać z naturalnych metod na odprężenie.

• Masaż. Choć może wydawać się to nieco problematyczne u osób z zainfekowanym znacznym obszarem skóry, masaż pomoże złagodzić stres. Zwykle zmniejsza również napięcie i bóle mięśni, będące efektem ubocznym przyjmowanych leków. Przydatne mogą okazać się również naturalne maści uśmierzające ból. Ich stosowanie należy skonsultować z lekarzem.
• Ćwiczenia lub fizjoterapia. Niestety istnieje bardzo mało badań poświęconych temu, w jaki sposób aktywność fizyczna wpływa na przebieg pęcherzycy. Jedno małe badanie wykazało jednak, że 4 miesiące fizjoterapii poprawiło jakość życia pacjentów cierpiących na pęcherzycę. Ćwiczenia są ponadto znaną metodą odprężającą.
• Twórzmy plan. Bez względu na to, czy jesteśmy właśnie w trakcie zaostrzenia choroby czy niemal na końcu epizodu, starajmy się planować z wyprzedzeniem. Dzięki temu momenty zaostrzenia zostaną wpisane w naszą codzienność, co zmniejsza ryzyko zaskoczenia nas i dzięki temu redukuje stres związany z pojawieniem się objawów.
• Zaopatrzmy się w produkty, których nasza skóra potrzebuje – maści i kremu do pielęgnacji, środki wspomagające gojenie ran czy bandaże.
• Kontakt do lekarza trzymajmy zawsze w łatwo dostępnym miejscu.
• Warto rozważyć noszenie bransoletki medycznej, z odpowiednią informacją dotyczącą naszej przypadłości.
• Porozmawiajmy z najbliższymi i ważnymi osobami (jak przyjaciele, rodzina czy przełożeni/współpracownicy) o naszej chorobie. Warto by wiedzieli jak wygląda zaostrzenie stanu i co to oznacza – jak wpłynie na naszą aktywność w domu, pracy itd. Dzięki temu wszyscy mogą czuć się spokojniej, wiedzą na czym polega choroba i jak działać w jej obliczu. Pozwala to uniknąć stresu (przede wszystkim dla nas), związanego z pojawieniem się symptomów.
• Znajdźmy pasję, którą polubi również nasza pęcherzyca. Choć osoby na nią chorujące mogą być aktywne, powinny zachować ostrożność i kontrolować swój stan. Posiadanie stabilnego hobby może pomóc zachować równowagę, w czasie zaostrzenia objawów. Takie zajęcia jak: pisanie, malowanie, słuchanie audiobooków czy podcastów itd., może mieć korzystny i odprężający wpływ zarówno na nas, jak i naszą skórę.

Nie zapominamy również o takich metodach łagodzenia stresu jak np. joga czy medytacja.

• Zadbać o jamę ustną

Pęcherze pojawiające się w ustach i gardle są kluczowym objawem wielu typów pęcherzycy. Dlatego tak ważnym jest, by zadbać o błony śluzowe. Pomoże to złagodzić ból, uniknąć podrażnień i infekcji, a nawet zapobiegać pogorszeniu się stanu pęcherzy. Niestety, kiedy pęcherze są aktywne, bywa to trudna sztuka. W jaki sposób zadbać o jamę ustną?

• Wybrać stomatolog/a z doświadczeniem w kontakcie z pęcherzycą. Może pomóc nam wybrać skuteczne sposoby na higienę jamy ustnej, kiedy dokucza nam owrzodzenie.
• Używać miękkiej szczoteczki do zębów.
• Porozmawiać ze specjalistą o naturalnych sposobach na płukanie ust, zabijanie zarazków oraz łagodzenie bólu. Jeśli stosujemy taki właśnie płyn, warto płukać jamę ustną tuż przed jedzeniem i myciem zębów.
• Unikać produktów ostrych, chrupiących, kwaśnych, lub pikantnych kiedy pojawia się owrzodzenie jamy ustnej. Znajdują się wśród nich cebula i czosnek.
• Unikać produktów które zawierają wysoki poziom tiolu i fenolu. Ograniczone badania sugerują, że mogą one zaostrzać objawy. Mimo wszystko składniki te są ważnymi przeciwutleniaczami, tak więc wykluczenie wszystkich produktów które je zawierają może wprowadzić nierównowagę w diecie. Potrzebne są dalsze badania tego zagadnienia. Wśród produktów o wysokiej zawartości tych antyoksydantów, znajdują się: ogórki, czerwona papryka, awokado, fasolka szparagowa (zielona), szpinak, groszek, karczochy, jagody, kakao, czekolada, czarna i zielona herbata, zioła, przyprawy, gryka, cydr, kawa, nabiał, soja.

Zrównoważona dieta jest kluczowa dla naszego zdrowia, dlatego – szczególnie w tak złożonych przypadkach jak choroby (np. autoimmunologiczne) – warto skonsultować jej kształt ze specjalistą.

• Przyjrzeć się lekom ziołowym i suplementom

Przede wszystkim warto pamiętać, że stosowanie wszelkich suplementów i ziół należy skonsultować z lekarzem prowadzącym nasz przypadek. Niektóre z nich mogą wchodzić w interakcję z lekami, a nawet nasilać objawy. Nie wolno samodzielnie odstawiać zaleconych leków, ani zmieniać ich dawkowanie.

Naturalne środki mogą dawać mniej niepożądanych efektów, nie są jednak od nich wolne. Pamiętajmy również, że przyjmowane środki nie powinny wzmacniać odpowiedzi immunologicznej, bowiem pogarsza to objawy pęcherzycy.

O jakich suplementach warto porozmawiać z lekarzem?

• Wapń i witamina D. Według naukowców z Mayo Clinic, niektórzy pacjenci przyjmujący kortykosteroidy powinny przyjmować dodatkowo te suplementy. Jak sugerują badania, u osób cierpiących na pęcherzycę powszechny jest niedobór witaminy D.
• Olejek ze strączyńca cewiastego (Cassia fistula), stosowany miejscowo. Niektóre badania laboratoryjne i na zwierzętach sugerują, że olejek ten zwalcza grzyby, bakterie i stan zapalny. Sugerują również, że może pomóc przyśpieszyć gojenie pęcherzy i owrzodzeń.
• Kwas moczowy. Jak wykazały badania, poziom kwasu moczowego u pacjentów z pęcherzycą był znacznie niższy, w porównaniu ze zdrowymi osobami. Dotyczyło to szczególnie tych, którzy doświadczali zmian w jamie ustnej i błonach śluzowych. Kwas moczowy wytwarzany jest przez nasze ciała, podczas rozkładania pochodzącej z żywności puryny. Te znajdują się m.in. w: makreli, suszonym groszku, fasoli oraz piwie.
• Suplementy stosowane przez praktyków Tradycyjnej Chińskiej Medycyny. Istnieją badania sugerujące, że niektóre z nich mogą skrócić czas gojenia i być stosowane wraz z kortykosteroidami oraz lekami immunosupresyjnymi.

Choć badań przeprowadzonych z udziałem ludzi jest wciąż niewiele, istniejące wykazują potencjalną skuteczność takich środków jak:

• korzeń lukrecji (preparaty glicyryzyny),
• ekstrakty z korzenia Winorośli Zeusa (Tripterygium wilfordii), dostępne zwykłe w formie tabletek,
• glikozydy piwonii,
• pigułka JinKui Shen Qi („złota pigułka”),
• i inne.

Warto porozmawiać o tych i innych suplementach z osobą praktykującą TCM. We wspomnianym przeglądzie wymieniono również ziołowe kąpiele i płukanki gardła. Potrzebne są jednak dalsze badana, by ustalić ich skuteczność oraz bezpieczeństwo stosowania w przypadku pęcherzycy.

Środki ostrożności

Nie wolno samodzielnie diagnozować pęcherzycy, ani jej leczyć. Bez odpowiedniej opieki może ona doprowadzić do śmierci. Większość pacjentów wymaga długofalowego leczenia i stosowania leków, pod opieką lekarza.

Nie wolno samodzielnie przerywać stosowania, ani zmieniać dawkowania przyjmowanych leków.

Dokuczające efekty uboczne stosowanych leków często są możliwe do wyeliminowania, poprzez np. zmianę dawki.

Należy regularnie odwiedzać swojego lekarza, a także stomatologów i okulistów. To pomoże zidentyfikować problem i zmiany na wczesnym etapie i uniknąć komplikacji rozwijających się infekcji.

Jeżeli doświadczamy objawów zakażenia, takich jak: obrzęk, cuchnąca wydzielina z pęcherzy, gorączka lub ogromna tkliwość skóry (i jej zaczerwienienie oraz wzrost temperatury), należy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem.

Jak zaleca ogólnoświatowa fundacja zajmującą się tematem pęcherzycy – International Pemphigus and Pemphigoid Foundation – nie należy stosować żadnych naturalnych terapii, które stymulują układ odpornościowy (np. jeżówka purpurowa/ echinacea). Mogą one bowiem zwiększać aktywność choroby. Stosowanie wszelkich terapii i suplementów należy skonsultować ze specjalistą.

Źródło:

https://draxe.com/pemphigus/

Opracowała Ewa Wysocka