ARFID – kiedy wybrzydzanie w jedzeniu jest oznaką poważnego schorzenia.

Niemal każde dziecko przechodzi przez fazę wybrzydzania w kwestii jedzenia. Nie ma ochoty próbować nowych rzeczy i nawet to, co wcześniej było najpyszniejsze, nagle przestało być choćby akceptowalne. Zazwyczaj jest to faza przejściowa. Jednak nie u wszystkich.

Jednym z takich dzieci był Jayce Walker. Jego kapryśność nie tylko nigdy się nie skończyła, ale też miała naprawdę ekstremalne oblicze.

Kiedy Jayce miał 2 lata jadł tylko jeden rodzaj mrożonych naleśników, jeden nuggetsów, jeden gatunek ryb, jeden kakao i do tego frytki z McDonald`s. Żadne inne marki i gatunki nie wchodziły w grę. Nie jadł żadnych owoców, warzyw, ani ziaren. – powiedziała jego matka, Jessie Walker.

Zmartwieni tym stanem rzeczy rodzice zabrali Jayce`a do lekarza. Tam usłyszeli, że to normalny etap i powinni po prostu przestać podawać synowi te pokarmy. Jak większość lekarz i ten uspokoił rodziców, że dziecko nie będzie przecież głodować.

Jednak Jayce głodował. Głodził się przez tydzień. – powiedziała Jessie Walker. Siódmego dnia był tak ospały, że nie mógł już zejść z kanapy.

Jego rodzice nie wiedzieli wtedy, że ich dziecko cierpi na zaburzenie odżywiania, o którym większość z nas nigdy nawet nie słyszała – Unikanie/Restrykcyjne Spożywanie Pokarmów ((ang. Avoidant/ Restrictive Food Intake Disorder, w skrócie ARFID). Zaburzenie to zostało dodane do amerykańskiego Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych w 2013 roku.  Przedtem był to stan o którym wiedziało niewielu specjalistów od zdrowia. Nawet dziś rodzice mają problem by znaleźć lekarza, który wie jak leczyć ARFID.

Z czym się mierzymy?

Jill Castle, to amerykańska ekspertka w dziedzinie żywienia dzieci. Nie tylko rozumie problem, ale też pomaga rodzicom i dzieciom go rozwiązać. Napisała na ten temat obszerne opracowanie, poświęciła mu też cały panel wideo.

Istnieje wiele stresów i obaw związanych z jedzeniem u tych dzieci. Ostatecznie problem ten skutkuje lękiem społecznym. Nie mogą spędzić nocy z przyjaciółmi, nie chodzą na imprezy sportowe, ani na posiłki z całą grupą, ponieważ obawiają się że nie będzie tam nic, co będą mogły zjeść. To zaczyna upośledzać ich społeczne funkcjonowanie. – tłumaczy Castle.

Ponadto dieta ta jest bardzo ograniczona. Widzimy w niej 20-30 pokarmów, może mniej. To bardzo powtarzalne menu. Osoby dotknięte ARFID wykazują niechęć do próbowania nowych rzeczy, choć w rzeczywistości jest to strach przed nimi. W wielu rodzinach rodzice próbują przekonać sami siebie, że takie po prostu jest ich dziecko, że zawsze było wybredne. Potem widzimy, jak postępuje zawężanie diety. I choć na początku akceptowalne było 20 pokarmów, z czasem staje się ich 15, następnie 10, a potem jeszcze mniej.

Dr Kim DiRé z Arizony jest licencjonowanym profesjonalnym doradcą, która specjalizuje się w leczeniu schorzeń na tle somatycznym. Jej pierwsze doświadczenie z ARFID było ekstremalne.

Pieszczotliwie nazywam go „Frytaskiem”. Kiedy spotkałam go pierwszy raz, miał 14 lat. Od kiedy skończył 2, nie jadł nic poza frytkami. Jadł je codziennie, po dwa zestawy na śniadanie, obiad i kolację, przez 12 lat. – powiedziała.

Jak można sobie wyobrazić, cierpiał na wiele problemów zdrowotnych, zanim został skierowany do dr DiRé. Był chorobliwie otyły, w stanie niedożywienia, walczył z osteoporozą.

Skierował go do mnie kardiolog. Był bardzo zdesperowany. – powiedziała DiRé. To cudowne zrządzenie losu, że został skierowany do mnie. Byłam nowa w branży, nie miałam więc jeszcze żadnych naleciałości. Musiałam myśleć nieszablonowo. W tym samym czasie zdobyłam też mój certyfikat, z leczenia tych somatycznych traum.

Skąd bierze się problem?

W przeciwieństwie do innych zaburzeń odżywiania, ARFID nie ma nic wspólnego z postrzeganiem ciała i chęcią zrzucenia wagi. Źródłem problemu jest często wcześniej zaistniały incydent, w wyniku którego dzieci przekonane są że jedzenie może im zaszkodzić, a nawet je zabić. To może być np. zadławienie się. Uważa się, że w przypadku wcześniaków za taki problem może odpowiadać okres spędzony w szpitalu, który – nierzadko miesiącami – spędzały z rurkami biegnącymi z ust i nosa. Tak naprawdę to odczucie sensoryczne powodujące, że odczuwany strach przed samym posiadaniem konkretnego pokarmu w ustach, może być paraliżujący.

Dzieci i dorośli cierpiący na ARFID naprawdę myślą, że jeśli zjedzą te pokarmy to umrą. – wyjaśnia dr DiRé.

Jak leczyć ARFID?

Choć stan ten jest bardzo trudny, ARFID jest uleczalne. Konieczny jest do tego jednak specjalista, który zna się na rzeczy.

Trzeba przy tym pracować z kimś, kto znam się na tkankach. – wyjaśnia dr DiRé. To nie jest kwestia mechaniczna. (…) Jeśli będziemy próbowali wymusić spożywanie niektórych pokarmów, objawy mogą się jedynie pogorszyć. To jak stawianie tych dzieci przed plutonem egzekucyjnym. Słyszałam o specjalistach, którzy próbują takich metod. Choć ich intencje są szlachetne, nie rozumieją dostatecznie tego schorzenia. To co działa np. w przypadku anoreksji i bulimii, nie sprawdzi się w tym wypadku.

Mimo wszystko, to uleczalny stan. – kontynuuje dr DiRé. W mojej praktyce widuję się zwykle z pacjentami raz w tygodniu, przez 2 lata. Po tym czasie ARFID nie jest już naszym problemem. To szczególnie ważne w przypadku nastolatków, którzy wydają się być najbardziej zmotywowani do się ARFID. To tak bardzo wpływa na ich życie społeczne, że stają się prawdziwie zdesperowani by je przezwyciężyć. Odwrotnie jest w przypadku większości zaburzeń odżywiania, przy których młodzież jest zwykle oporna na leczenie.

Porady dla rodziców

Doradcy którzy sami borykali się z problemem ARFID są zgodni co do tego, że nie należy obarczać winą dziecka za to, że nie chce spróbowało nowego jedzenia. Nie wolno go również zawstydzać z tego powodu. Starajmy się unikać wskazywania na to co tracą, bądź że to naprawdę smutne i frustrujące, że nie mogą jeść tego co inni. Niestety istnieją naprawdę duże szanse, że już to wszystko odczuwają. Już od dawna mogą czuć się zawstydzeni i winni.

Temu schorzeniu towarzyszy wiele niepokoju. – mówi Jill Castle. Często jest to bagatelizowane. Staje się on więc coraz większy i większy. Niepokój związany z jedzeniem może być bardzo wyniszczający, jeśli nie zajmiemy się nim należycie.

Każdy rodzic powinien zapoznać się możliwie najlepiej z tematem, przyjrzeć się wszystkiemu co się z tym wiąże. Naprawdę uważam, że rodzice w większości przypadków wiedzą, kiedy coś jest nie tak. Nie jest im po prostu łatwo znaleźć specjalistę, który ich naprawdę wysłucha. Należy więc zapoznać się z kryteriami diagnostycznymi i nie poddawać się.

Po tych wszystkich latach Jayce Walker jest wdzięczny swojej matce, że tak właśnie zrobiła. Byłem naprawdę mały, kiedy przechodziłem te wszystkie terapie i nie pamiętam ich zbyt dobrze. Teraz nie mogę sobie wyobrazić jedzenia tylko naleśników. Cieszę się, że próbuję teraz wielu innych produktów, bo są naprawdę dobre. ­– powiedział 13-letni Jayce.

Studium przypadku

Rachel z Pensylwanii była jedną z nastolatek borykających się z ARFID. O schorzeniu tym usłyszała po raz pierwszy w drugiej klasie liceum. Wtedy zdała sobie sprawę z tego, że cierpi na nie od 7. roku życia.

Mój przyjaciel zapytał mnie, czy mam zaburzenie odżywiania. Nie osądzał mnie, ani nie atakował, jak robili to wszyscy wcześniej (ludzie widząc mój rozmiar automatycznie zakładają że mam anoreksję). Odpowiedziałam że nie, nigdy nie miałam problemów z postrzeganiem swojego ciała, nie miałam więc powodów sądzić że chodzi o coś innego niż brak zainteresowania jedzeniem. Jednak kilka tygodni później sprawdziłam to w Google. I od razu wiedziałam. Kryteria diagnostyczne były odzwierciedleniem mojego życia. To doprowadziło mnie do łez. Zrozumienie że to nie moja wina i to nie coś, co zrobiłam sobie sama było najbardziej emocjonującym uczuciem w życiu.

Pomimo tego, że Rachel miała już diagnozę, znalezienie specjalisty który chciałby posłuchać zajęło jej 4 lata.

ARFID jest wciąż mało znanym terminem, również wśród medyków – mówi Rachel. Ponieważ nikt nie wiedział o czym mówię, nie miałam dostępu do żadnych metod leczenia, ani do ludzi którzy byliby obeznani z taką diagnozą.

Trwanie tak długo w zawieszeniu, bez leczenia, przyniosło niestety straty. Mój stan powoli się pogarszał, lista „bezpiecznych” potraw stawała się coraz krótsza. Zaczęłam odczuwać fizyczne objawy: zawroty i bóle głowy, zaburzenia czucia w dłoniach i stopach, nadwrażliwość na temperatury i inne bóle. To wszystko z niedożywienia. Na jakiś czas zaniechałam poszukiwań leczenia. Ponieważ nikt nie wiedział co to jest, pomyślałam że będę musiała z tym żyć. To była przerażająca wizja. Najbardziej bałam się tego, że któregoś dnia obudzę się i wszystkie moje akceptowalne potrawy okażą się nagle obrzydliwe. Tak bardzo bałam się, że ostatecznie nie zostanie mi już nic.

Na szczęście udało jej się trafić do odpowiedniego specjalisty i w trakcie studiów rozpoczęła leczenie.

Zaczęłam spotykać się z terapeutą, dietetykiem i psychiatrą. Powoli, ale sukcesywnie, przybieram na wadze (ok. 7 kg w ciągu pierwszych miesięcy leczenia) i poszerzam dietę. Proces jest powolny, ale jestem przekonana o jego słuszności i czuję się lepiej, niż myślałam że będę.

Rachel jest obecnie również doradcą, dla osób borykających się z ARFID.

Źródło:

https://www.healthline.com/health-news/parents-may-mistake-picky-eating-for-a-more-serious-eating-disorder#1

Opracowała Ewa Wysocka